STORIA DI LUCA

Luca è nato il 28 Marzo 2007, a Genova , senza avere la capacità di masticare, parlare, stare in equilibrio e camminare e si sta applicando nella fisioterapia e logopedia dal 2010, prima in cicli di terapia intensiva presso i centri specializzati all’estero e poi in Italia.

Per i primi mesi è stato alimentato da sondino naso-gastrico e, solo dopo qualche tempo e sforzi, abbiamo avuto modo di iniziare a fargli usare un cucchiaino: Luca ancora si alimenta con un cucchiaino perché mangia solo alimenti frullati di media densità, non essendo in grado di masticare; all’età di 7 anni ha imparato a bere dal bicchiere, mentre prima beveva solo attraverso una siringa, anche se l’assunzione di liquidi, soprattutto per l’acqua, deve essere fatto con molta attenzione per evitare che deglutisca male e interrompa la respirazione durante l’assunzione.

I problemi di assunzione di cibo e liquidi è aggravato dal fatto che Luca ha problemi di deglutizione, lentamente migliorata nel tempo, ma ancora presente.

Luca non ha una diagnosi, non avevamo trovato una ragione genetica o metabolica che giustificasse il suo status: Luca non parla e le uniche parole che possiamo comprendere sono: mamma, e papà un pò meno chiaro, che si sforza molto di dire quando ispirato dalla presenza fisica; quando nacque la sua bocca era completamente immobile, poi nel corso del tempo ha iniziato a fare qualche smorfia e poi a chiudere la bocca mentre mangia, od occasionalmente in altri momenti dopo un pasto, come se volesse assaporare il più a lungo possibile il gusto del cibo.

Non abbiamo mai trovato una terapia effettivamente utile per cercare di migliorare la sua capacità di trasformare i suoni che emette in qualcosa di attribuibile alle parole del dizionario.

Luca non è in grado di camminare e solo dopo alcuni anni, durante i quali è stato sottoposto a varie terapie funzionali per stimolare l’uso e la cognizione dei suoi arti, abbiamo iniziato a vedere alcuni risultati: in primo luogo ha imparato a sedersi in modo autonomo, senza supporto, quindi riuscendo a mantenere l’equilibrio per rimanere seduto per alcuni minuti; normalmente tende poi a perdere l’equilibrio, perché allunga le gambe o le braccia in modo scoordinato.

Ancora di più è limitato nel deambulare, azione che è sempre stata considerata impossibile da fare, come diagnosticato quando nacque, ma che con l’esercizio costante e l’applicazione di alcune terapie lo abbiamo indotto a provare, per stimolare la funzionalità delle gambe, inserendo alcune attività di sviluppo sensoriale per fargli perdere l’ipersensibilità ai piedi che, aggiunta a quella delle mani, determinano ancora di più l’incapacità di gestire situazioni in cui necessita l’equilibrio generale.

Luca ha già raggiunto alcuni risultati e può muovere alcuni passi se è supportato da qualcuno, perché non ha la forza e la massa muscolare e la cognizione necessaria per farlo, anche se volontariamente tende a mettere un piede avanti all’altro per compiere i passi: non è in grado di gestire gli arti e di stare in piedi da solo, ma trova divertente stare in ogni posizione diversa da quella di seduta normale, che  sia su una sedia o nella carrozzina, o sdraiato su un divano o nel letto: esprime gioia e divertimento ogni volta che qualcuno tenta di farlo camminare!

Nel corso degli anni abbiamo lavorato con il supporto di alcuni centri di fisioterapia che si trovano in Europa orientale (Slovacchia) e, dopo l’apertura di alcuni centri in Italia, anche più vicino a casa, a Treviso e a Lodi: è stato in Slovacchia che si iniziò a chiamarlo Super Luca, grazie ad una fisioterapista che lo aveva in carico ed iniziò a rivolgersi a lui con l’appellativo di Super Luca, per incitarlo durante gli esercizi.

Purtroppo tutti i centri specializzati italiani non hanno avuto una lunga vita e sono stati chiusi, e tornare a frequentare altri centri fuori d’Italia non sarebbe stato possibile per il costo proibitivo di ogni sessione (circa 7000 euro per due settimane nel 2010/2011) e non potevamo più permetterci di andarci un certo numero di volte sufficientemente utili a mantenere i risultati acquisiti, altrimenti dispersi nel tempo.

Abbiamo conoscenza di altri centri italiani che nel frattempo sono stati aperti ma, l’elevato costo delle terapie praticate e l’aver trovato una buona alternativa con una terapia che facciamo a casa, ci ha fatto desistere negli ultimi anni dal seguire le attività svolte in questi centri dove, appunto, ci si dovrebbe recare spesso sostenendo spese ed un impegno improponibile lontano da casa: la terapia si chiama ABR, è di origine belga, e richiede il lavoro quotidiano casalingo di circa due ore, ma almeno lo sforzo ricade su chi la pratica mentre Luca deve solo avere un po ‘di pazienza per acconsentire al trattamento.

E’ dal 2013 che la facciamo e, in aggiunta a questa, vengono effettuati dei trattamenti  di fisioterapia classica in casa, con una fisioterapista a domicilio, ed altre attività orientate soprattutto all’uso di mani e braccia per toccare le cose: l’ABR (Advanced Biomechanical Rehabilitation) lavora con movimenti di pressione e rotolamento fatti attraverso l’utilizzo di alcuni strumenti quali palle di pilates, spugne, strumenti in gel, applicati sulle diverse parti del corpo da trattare quali i tessuti molli, i muscoli, le vertebre e le ossa in generale, ovvero le parti che non sono normalmente trattati direttamente dalla fisioterapia classica ma che interagiscono con queste.

I fondi che raccogliamo servono per supportare le spese delle terapie su Luca, per permetterci di andare avanti con il lavoro iniziato alcuni mesi dopo la sua nascita e che è continuato fino ad oggi, e saranno utilizzati per consentire di lavorare ancora su di lui per migliorare la sua vita: non pretendiamo di arrivare a trasformare la sua individualità ed il suo essere, al punto da farlo diventare un campione sportivo, questo sarebbe assurdo e irrispettoso per lui, cerchiamo solo di continuare a lavorare con lui e per lui, perchè abbia un esistenza meno problematica possibile, per dargli l’opportunità di sentirsi meglio e avere più possibilità di interagire con gli altri, acquisendo le capacità minime per l’uso del suo corpo, per permettergli di fare movimenti sufficienti a raggiungere un minimo di autonomia e, se possibile, permettergli  di comunicare con noi, con i suoi coetanei, con il mondo che lo circonda.

Luca è ora in grado di sedersi composto, poggiarsi in piedi sul suo torso, tenersi appoggiato con le braccia sui braccioli della sedia, è in grado di gestire la testa ed osservare ciò che accade intorno a lui: tutto questo era impensabile fino a qualche anno fa, quando ancora aveva un busto molle, non aveva alcuna capacità di gestire le proprie braccia, mentre ora sta imparando a usarle per sostenere se stesso ed è in grado di ruotare volontariamente il capo.

Ogni piccolo gesto di beneficenza viene trasformato in un mattoncino nuovo per cercare di costruire un futuro meno disagiato e più decente per Luca, per cercare di migliorare le sue condizioni rispetto a quanto poteva fare quando è nato, e rispetto a quanto può fare oggi.

La storia di Luca è stata cronologicamente raccontata, sino al maggio 2017, nel suo blog dedicato.

Qui potete vedere un video rappresentativo dei suoi primi 9 anni di vita.

Altri video, foto ed informazioni le trovate nella pagina CONTATTI e SOCIAL